Det kanske är dags att försöka komma ikapp med uppdateringarna och vad som har hänt och skett.
Efter mitt möte med Göran i Uppsala gick mina tankar i 380 och att försöka ändra inställning till allt blev väldigt svårt. Först var det svårt att acceptera att jag hade fått ett cancerbesked, sedan blev det ännu svårare att acceptera att mina chanser att bli frisk var mycket tuffare. Resan var inte bara ett hinder på vägen, det blev en lång omväg med flera hinder på vägen.
Veckorna fortsatte med besök i Uppsala och Västerås - magnetröntgen, CT, PET-scan... ja alltså herregud - allt ni kan tänka er och jag har ingen aning vad alla dessa innebär och vad de visar. Men, efter några veckor med undersökningar och bildtagningar på tumören bestämde de för att genomföra en biopsi på mig. Biopsi är en operation där man tar en lite bit av tumören och skickar iväg provet på analys. Detta för att ta reda på vad det är för typ av tumör. Så den 24e oktober gjorde jag den och provsvaret för mig var så positivt det kunde vara. Tumören är elakartad men en typ 2:a. Vad jag förstår så kan man placera ut graden av hur elakartad den är på en skala mellan 1-10, och min är alltså en 2:a. Alltså nästan så "snäll" elakartad som den bara kan bli och den växer väldigt långsamt. Hoppas ni förstår hur jag menar.
Att genomföra operationen innebar väldigt stora risker, det är alltid en stor risk att bara vara och operera i hjärnan. Det är ju trots allt kontoret som styr hela kroppen och minsta lilla felsteg lämnar så klart konsekvenser. Jag hade tur och allt gick som det skulle. Mådde väldigt bra och var pigg redan någon dag efteråt. Jag låg på uppvaket i ett dygn och stirrade på mina grannar, som gjorde allt från att krampa till att kräkas. Då kände jag mig välsgnad, haha tro det eller ej. Efter några dagar under konstant kontroll fick jag åka hem. Blev hemskickad redan efter halva tiden som de beräknat att jag skulle ligga inne, så ja, jag mådde otroligt bra med tanke på vad jag genomgått. Uppsala sa att jag skulle få vänta 1 vecka till 10 dagar på svaret. 10 dagar gick, 14 gick och de blev bara mer och mer. Mamma och jag blev less så vi ringde titt som tätt. Under tiden jag gick och väntade på provsvaret blev jag sämre och sämre. Symptomerna blev fler och kraftigare. Huvudvärken blev som migrän och benet värkte rejält efter att bara ha varit uppe och gått lite. Situationen kändes ohållbar och det är fan att man ska behöva ringa sjukhuset och säga att jag åker in akut om de inte skulle ta tag i saken och göra något för mig. Döende ska man vara... Efter många samtal hit och dit fick jag mer medicin, som skulle hjälpa mig vid symptom. Epilepsin blev bättre och huvudvärken blev lite bättre. Problemet var att då fick jag kortison och första natten kunde jag inte sova en blund. Jag var så hypad att jag var uppe i ca 38 timmar i sträck. Det var hemskt samtidigt som det var skönt att vara pigg för första gången på flera veckor. Dagarna fortsatte som vanligt - vila och stillsamma aktiviteter, typ film och dator.
Under hela den här tiden har jag varit på katastrofala besök på sjukhuset i Västerås. Ingenting händer, ingen kan svara på mina frågor och alla skjutsar vidare mig till någon annan som är "ansvarig". Så låter det alltid. Jag var i princip min egna sjuksköterska vid mitt senaste besök, tog alla beslut och allt ansvar. Personalen stog som frågetecken och ingen vågade steppa fram och ta ansvar och göra något. Katastrof.
Ringde Uppsala och grät i panik över att vara på ett sjukhus med en livshotande sjukdom där personalen inte ens kan ta ut en nål ur min arm. Menar de att jag ska våga lägga mitt liv i deras händer när det gäller så allvarliga saker som behandling av en hjärntumör? My ass, det kan de glömma! När jag och mamma ringt i förtvivlan och brytit ihop i varannat samtal fick jag äntligen komma till Uppsala. När jag begärde förflyttning från Västerås till Uppsala skrattade i princip onkologavdelningen i Västerås åt mig och sa att jag skulle få lov att ge dem en chans. "Du har ju aldrig träffat oss här, så det är ju så Emma, du måste ju ge oss en chans först. Vi tänker inte flytta över dig.". Återigen ringde jag Uppsala och sa att jag aldrig mer skulle sätta min fot på det sjukhuset och händer det något så sa jag att jag skulle åka in akut till Uppsala. Inte Västerås.
Det finns bara ett ord för min resa hittills och det är KATASTROF.
/Emma
Kommentera