Igår kom jag hem från Uppsala. Fick komma dit i måndags för att göra ännu en magnetröntgen, men denna gång en funktionell sådan. Denna tar reda på var min motorik i vänstersidan på kroppen sitter och detta vill man ta reda på för att veta hur stor förlamningen kan bli vid en operation. Länge har läkarna inte vetat hur de ska behandla mig. Men bilderna jag tog i måndags visade flera saker. Så jag, mamma och pappa var på möte med min läkare igår och Maria förklarade då för mig hur läget ser ut och den sanningen var riktigt hård.
"Emma, du kommer aldrig bli frisk. Vi kan inte bota din cancer... du kommer få lov att fortsätta leva med hjärntumören resten av ditt liv."
Hur fan tar man ett sånt besked? Hur accepterar man det? Går det ens?
Maria fortsatte med att förklara vilka alternativ jag har för att skapa de bästa förutsättningarna för mitt fortsatta liv och då hade jag 2 alternativ.
1. Operation sen strålning. Detta alternativ är att man börjar med operation och då försöker ta bort så mycket som möjligt. Maria trodde man kunde ta bort ungefär halva tumören. Det positiva då är att man nog kan ta bort den delen som är som mest aktiv. Riskerna med operationen är väldigt stora, att jag blir förlamad i vänstersidan på kroppen - benet, armen och i värsta fall även ansiktet. Det kan gå bra, men de kan inte garantera nånting. Förmodligen kommer jag få någon grad av förlamning, främst i benet, det är det som är mest i riskzonen. Efter operationen går man vidare med strålning och hoppas att man på så sätt kan få bort så mycket man kan av tumören. Problemet är att de kommer aldrig få bort hela tumören. Men det är större chans med operaion att hålla den under kontroll resten av mitt liv då den är mindre.
2. Strålning. Man börjar med strålning och hoppas tumören svarar. Även här finns det dock risker. Förlamning och andra komplicationer då hjärnans celler skadas allvarligt vid behandlingen. Svarar jag inte på strålningen måste man gå in och operera ändå, då är det fortfarande samma risker som vid alternativ 1. Problemet här är att då kan det vara kört med strålning eftersom jag redan använt en dos strålning och hjärnan kommer troligtvis inte klara en till dos. Oftast behöver man alltid stråla efter en operation, då har behandlingen som mest effekt.
Detta var de två alternativ jag fick igår och på tisdag ska min läkare ringa mig och höra om jag kommit fram till någonting. Just nu känns operation som det självklara valet. Självklart snurrar tankarna och jag tänker om jag väljer rätt. Ett val som kommer avgöra hur mitt liv blir i fortsättningen...
Hur förbereder man sig för att kanske fortsätta leva livet i en rullstol, när det enda man vet hittills är att kunna gå själv? Sådana självklara saker som att kunna gå... Jag ser min resa hittills som en ond spiral som bara blir djupare och djupare. I början var jag ledsen och rädd över att tappa håret och må illa i veckor, just nu känner jag att jag gärna kan raka av håret och må dåligt i veckor. Det enda jag begär är att få behålla funktionen i hela min kropp. Saker och ting har blivit så betydelselösa. Det jag vill är att få fortsätta leva, och är det då att betala med förlamning så får jag lov att göra det... Men jag ber att få ha oddsen på min sida och jag anser fan att det inte är speciellt mycket begärt.
/Emma
"Emma, du kommer aldrig bli frisk. Vi kan inte bota din cancer... du kommer få lov att fortsätta leva med hjärntumören resten av ditt liv."
Hur fan tar man ett sånt besked? Hur accepterar man det? Går det ens?
Maria fortsatte med att förklara vilka alternativ jag har för att skapa de bästa förutsättningarna för mitt fortsatta liv och då hade jag 2 alternativ.
1. Operation sen strålning. Detta alternativ är att man börjar med operation och då försöker ta bort så mycket som möjligt. Maria trodde man kunde ta bort ungefär halva tumören. Det positiva då är att man nog kan ta bort den delen som är som mest aktiv. Riskerna med operationen är väldigt stora, att jag blir förlamad i vänstersidan på kroppen - benet, armen och i värsta fall även ansiktet. Det kan gå bra, men de kan inte garantera nånting. Förmodligen kommer jag få någon grad av förlamning, främst i benet, det är det som är mest i riskzonen. Efter operationen går man vidare med strålning och hoppas att man på så sätt kan få bort så mycket man kan av tumören. Problemet är att de kommer aldrig få bort hela tumören. Men det är större chans med operaion att hålla den under kontroll resten av mitt liv då den är mindre.
2. Strålning. Man börjar med strålning och hoppas tumören svarar. Även här finns det dock risker. Förlamning och andra komplicationer då hjärnans celler skadas allvarligt vid behandlingen. Svarar jag inte på strålningen måste man gå in och operera ändå, då är det fortfarande samma risker som vid alternativ 1. Problemet här är att då kan det vara kört med strålning eftersom jag redan använt en dos strålning och hjärnan kommer troligtvis inte klara en till dos. Oftast behöver man alltid stråla efter en operation, då har behandlingen som mest effekt.
Detta var de två alternativ jag fick igår och på tisdag ska min läkare ringa mig och höra om jag kommit fram till någonting. Just nu känns operation som det självklara valet. Självklart snurrar tankarna och jag tänker om jag väljer rätt. Ett val som kommer avgöra hur mitt liv blir i fortsättningen...
Hur förbereder man sig för att kanske fortsätta leva livet i en rullstol, när det enda man vet hittills är att kunna gå själv? Sådana självklara saker som att kunna gå... Jag ser min resa hittills som en ond spiral som bara blir djupare och djupare. I början var jag ledsen och rädd över att tappa håret och må illa i veckor, just nu känner jag att jag gärna kan raka av håret och må dåligt i veckor. Det enda jag begär är att få behålla funktionen i hela min kropp. Saker och ting har blivit så betydelselösa. Det jag vill är att få fortsätta leva, och är det då att betala med förlamning så får jag lov att göra det... Men jag ber att få ha oddsen på min sida och jag anser fan att det inte är speciellt mycket begärt.
/Emma
Kommentera